台下安静了。
“急诊科是这些患者接触医疗系统的第一个窗口，也往往是唯一的窗口。”
“如果我们不认识这个病，没有人会认识。”
PPT翻到了下一个板块，展示的是与协和遗传医学中心的合作数据。
“在林清平教授团队的支持下，我们建立了一套急诊端的罕见病初筛流程。”
“核心思路很简单：对反复就诊三次以上、常规诊断无法解释的患者，启动罕见病筛查清单。”
“这个清单目前涵盖了十二种在急诊场景中高频出现的罕见病。”
“筛查成本，每人次不超过三百元。”
台下有人轻轻点头。
陆晨翻到数据页。
“试运行两个月，我们急诊科共筛出疑似罕见病患者七例，最终确诊四例。”
“除了HAE之外，还包括一例卟啉病和一例家族性地中海热。”
“这些患者此前的平均误诊时间超过三年。”
会场里很安静，只有陆晨的声音在回响。
“我的结论是：急诊科不仅可以做罕见病的识别，而且应该做。”
“因为我们是患者反复就诊的第一站，我们有最完整的症状观察窗口。”
“我们缺的不是能力，是意识。”
PPT停在最后一页，上面只有一行字：急诊科应成为罕见病的第一道识别关口。
“以上就是我的报告，谢谢各位。”
陆晨微微鞠躬。
台下沉默了大概两秒。
然后掌声响起来了。
不是礼节性的那种，是真正发自内心的、持续的掌声。
沈小柠坐在后排，眼眶已经红了，双手拍得通红。
主持人走上来：“感谢陆晨医生的精彩报告，现在进入提问环节。”
第一个举手的是一位来自浙大附一的主任。
“陆医生，你提到的筛查清单，十二种罕见病的选择依据是什么？”
“基于国内急诊文献中误诊率最高的罕见病排名，结合我们医院三年内反复就诊患者的数据回顾分析。”
“具体的纳入标准能分享一下吗？”
“可以，会后我把清单和纳入标准发给您。”
第二个提问的是上海中山医院的教授。
“三百元的筛查成本，包含哪些检测项目？”
“补体C3、C4，C1抑制物浓度及功能活性，血清淀粉样蛋白A，尿卟啉前体，以及一个基础的自身抗体谱。”
“如果初筛阳性，后续的基因检测费用呢？”
“基因检测目前通过与协和遗传中心的合作项目覆盖，患者不承担额外费用。”
“未来如果推广到其他医院呢？”
“这正是我们下一步要解决的问题，需要纳入医保或者专项基金支持。”
教授点了点头，坐下了。
第三个提问来自一位军医大学的副教授。
“你的样本量只有两个月的数据，是否太小？”
“确实偏小，这也是我在报告中用了可行性探索这个词的原因。”
“我们计划在接下来的一年内扩大样本，同时联合协和的多中心网络进行验证。”
“目前的数据只能说明这条路走得通，但还不能说它是最优解。”
副教授满意地点头。
连续回答了五个问题，陆晨的语速始终平稳，数据信手拈来。
台下的气氛越来越热烈。
然后，第一排传来了一个声音。
不是通过话筒，是直接开口说的，但因为会场安静，所有人都听到了。
钟山沈院士摘下了面前的话筒，直接转过身面对陆晨。
“小陆，我问你一个问题。”
全场瞬间安静。
八十一岁的院士，目光锐利而温和。
“你想过把这个筛查模型推到基层县医院吗？”
陆晨没有犹豫。
“想过，但目前还做不到。”
“为什么？”
“两个原因，第一是基层急诊医生对罕见病的认知基础不够，需要系统培训。”
“第二是检测资源的可及性，县级医院没有补体检测的能力，样本外送的周转时间太长。”
钟山沈点了点头：“那你觉得怎么解决？”
“需要社区卫生服务中心的联动。”
“具体说说。”
“县医院负责初筛和标本采集，社区卫生中心负责随访和患者管理，省级中心负责确诊和治疗方案制定。”
“三级联动，各司其职，这样才能在不增加基层负担的前提下实现覆盖。”
钟山沈沉默了两秒。
然后他点了点头，嘴角露出一丝笑意。
“说得好，务实。”
他转过身面对台下的观众。
“这个年轻人的思路是对的，急诊罕见病识别不是一个人的事，是一个体系的事。”
“我支持这个方向。”
全场再次爆发掌声。
这一次比刚才更热烈，持续了将近十秒。
陆晨站在台上，微微鞠了一躬。
“谢谢钟院士，谢谢各位。”
主持人上来宣布提问环节结束，陆晨走下台。
刚到侧门，韩志国已经等在那里了。
“漂亮。”韩志国只说了一个字。
“还行。”
“钟院士主动提问，你知道这意味着什么吗？”
“意味着他感兴趣。”
“不只是感兴趣，他说支持，这句话的分量你应该清楚。”
陆晨点头：“我清楚。”
韩志国拍了拍他的肩膀：“行了，去休息一下，中午院士组有个闭门交流，我带你去。”
“好。”
陆晨走出侧门，沈小柠已经在走廊里等着了。
眼眶还是红的，但笑得很开心。
“你太厉害了。”
“正常发挥。”
“院士都夸你了，你还说正常发挥。”
“那就是超常发挥。”
沈小柠被逗笑了，伸手在他胳膊上轻轻捶了一下。
“我刚才差点哭出来。”
“为什么？”
“因为骄傲啊，我男朋友站在那么大的台上，那么多厉害的人都在听他说话。”
陆晨看了她一眼，嘴角微微上扬。
“走吧，先去喝口水。”
“好。”
中午十二点，闭门交流会。
地点在会场旁边的一个小型会议室，只有二十个座位。
参加的人不多，但每一个都是重量级。
钟山沈院士、王辰院士、韩志国、孙顾北、罗振宇，还有几位来自各大中心的科主任。
陆晨是在场最年轻的，也是职称最低的。
但没有人对此表示异议。
钟山沈坐在主位，开门见山。
“今天上午的报告我都听了，小陆的那个最有意思。”
“不是因为技术多高深，而是因为他提出了一个新的视角。”
“急诊科做罕见病识别，这个事情以前没人系统地做过。”
“急诊科是这些患者接触医疗系统的第一个窗口，也往往是唯一的窗口。”
“如果我们不认识这个病，没有人会认识。”
PPT翻到了下一个板块，展示的是与协和遗传医学中心的合作数据。
“在林清平教授团队的支持下，我们建立了一套急诊端的罕见病初筛流程。”
“核心思路很简单：对反复就诊三次以上、常规诊断无法解释的患者，启动罕见病筛查清单。”
“这个清单目前涵盖了十二种在急诊场景中高频出现的罕见病。”
“筛查成本，每人次不超过三百元。”
台下有人轻轻点头。
陆晨翻到数据页。
“试运行两个月，我们急诊科共筛出疑似罕见病患者七例，最终确诊四例。”
“除了HAE之外，还包括一例卟啉病和一例家族性地中海热。”
“这些患者此前的平均误诊时间超过三年。”
会场里很安静，只有陆晨的声音在回响。
“我的结论是：急诊科不仅可以做罕见病的识别，而且应该做。”
“因为我们是患者反复就诊的第一站，我们有最完整的症状观察窗口。”
“我们缺的不是能力，是意识。”
PPT停在最后一页，上面只有一行字：急诊科应成为罕见病的第一道识别关口。
“以上就是我的报告，谢谢各位。”
陆晨微微鞠躬。
台下沉默了大概两秒。
然后掌声响起来了。
不是礼节性的那种，是真正发自内心的、持续的掌声。
沈小柠坐在后排，眼眶已经红了，双手拍得通红。
主持人走上来：“感谢陆晨医生的精彩报告，现在进入提问环节。”
第一个举手的是一位来自浙大附一的主任。
“陆医生，你提到的筛查清单，十二种罕见病的选择依据是什么？”
“基于国内急诊文献中误诊率最高的罕见病排名，结合我们医院三年内反复就诊患者的数据回顾分析。”
“具体的纳入标准能分享一下吗？”
“可以，会后我把清单和纳入标准发给您。”
第二个提问的是上海中山医院的教授。
“三百元的筛查成本，包含哪些检测项目？”
“补体C3、C4，C1抑制物浓度及功能活性，血清淀粉样蛋白A，尿卟啉前体，以及一个基础的自身抗体谱。”
“如果初筛阳性，后续的基因检测费用呢？”
“基因检测目前通过与协和遗传中心的合作项目覆盖，患者不承担额外费用。”
“未来如果推广到其他医院呢？”
“这正是我们下一步要解决的问题，需要纳入医保或者专项基金支持。”
教授点了点头，坐下了。
第三个提问来自一位军医大学的副教授。
“你的样本量只有两个月的数据，是否太小？”
“确实偏小，这也是我在报告中用了可行性探索这个词的原因。”
“我们计划在接下来的一年内扩大样本，同时联合协和的多中心网络进行验证。”
“目前的数据只能说明这条路走得通，但还不能说它是最优解。”
副教授满意地点头。
连续回答了五个问题，陆晨的语速始终平稳，数据信手拈来。
台下的气氛越来越热烈。
然后，第一排传来了一个声音。
不是通过话筒，是直接开口说的，但因为会场安静，所有人都听到了。
钟山沈院士摘下了面前的话筒，直接转过身面对陆晨。
“小陆，我问你一个问题。”
全场瞬间安静。
八十一岁的院士，目光锐利而温和。
“你想过把这个筛查模型推到基层县医院吗？”
陆晨没有犹豫。
“想过，但目前还做不到。”
“为什么？”
“两个原因，第一是基层急诊医生对罕见病的认知基础不够，需要系统培训。”
“第二是检测资源的可及性，县级医院没有补体检测的能力，样本外送的周转时间太长。”
钟山沈点了点头：“那你觉得怎么解决？”
“需要社区卫生服务中心的联动。”
“具体说说。”
“县医院负责初筛和标本采集，社区卫生中心负责随访和患者管理，省级中心负责确诊和治疗方案制定。”
“三级联动，各司其职，这样才能在不增加基层负担的前提下实现覆盖。”
钟山沈沉默了两秒。
然后他点了点头，嘴角露出一丝笑意。
“说得好，务实。”
他转过身面对台下的观众。
“这个年轻人的思路是对的，急诊罕见病识别不是一个人的事，是一个体系的事。”
“我支持这个方向。”
全场再次爆发掌声。
这一次比刚才更热烈，持续了将近十秒。
陆晨站在台上，微微鞠了一躬。
“谢谢钟院士，谢谢各位。”
主持人上来宣布提问环节结束，陆晨走下台。
刚到侧门，韩志国已经等在那里了。
“漂亮。”韩志国只说了一个字。
“还行。”
“钟院士主动提问，你知道这意味着什么吗？”
“意味着他感兴趣。”
“不只是感兴趣，他说支持，这句话的分量你应该清楚。”
陆晨点头：“我清楚。”
韩志国拍了拍他的肩膀：“行了，去休息一下，中午院士组有个闭门交流，我带你去。”
“好。”
陆晨走出侧门，沈小柠已经在走廊里等着了。
眼眶还是红的，但笑得很开心。
“你太厉害了。”
“正常发挥。”
“院士都夸你了，你还说正常发挥。”
“那就是超常发挥。”
沈小柠被逗笑了，伸手在他胳膊上轻轻捶了一下。
“我刚才差点哭出来。”
“为什么？”
“因为骄傲啊，我男朋友站在那么大的台上，那么多厉害的人都在听他说话。”
陆晨看了她一眼，嘴角微微上扬。
“走吧，先去喝口水。”
“好。”
中午十二点，闭门交流会。
地点在会场旁边的一个小型会议室，只有二十个座位。
参加的人不多，但每一个都是重量级。
钟山沈院士、王辰院士、韩志国、孙顾北、罗振宇，还有几位来自各大中心的科主任。
陆晨是在场最年轻的，也是职称最低的。
但没有人对此表示异议。
钟山沈坐在主位，开门见山。
“今天上午的报告我都听了，小陆的那个最有意思。”
“不是因为技术多高深，而是因为他提出了一个新的视角。”
“急诊科做罕见病识别，这个事情以前没人系统地做过。”
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